Malattie rare in emergenza. Una ricerca antropologica tra biopotere e saperi della cura.pdf

Malattie rare in emergenza. Una ricerca antropologica tra biopotere e saperi della cura PDF

Ilaria E. Lesmo

La categoria di malattia rara, dinsorgenza relativamente recente, ha oggi grande rilevanza in sanità pubblica e in biomedicina. Il concetto merita unanalisi antropologica approfondita, in grado di mostrare, da un lato, le pratiche sociali, culturali e politiche che hanno portato alla sua plasmazione e, dallaltro, quelle che ne sono scaturite. Questo libro propone innanzitutto una genealogia delle malattie rare, mostrando le dinamiche che hanno condotto alla comparsa della categoria e le trasformazioni occorse con la sua diffusione a livello internazionale. In seguito, ripercorre una ricerca etnografica svolta lungo la Rete Interregionale per le Malattie Rare del Piemonte e della Valle dAosta, esplorando le rappresentazioni e le pratiche associate al concetto, contese tra forme di soggettivazione, processi biopolitici, nuove interpretazioni del disagio e tentativi di risignificare queste ultime per consolidare una certa verità.

La ricerca sta lavorando per trovare delle cure efficaci. In questo contesto si inseriscono i cosiddetti farmaci orfani, farmaci che servono alla cura di patologie rare, ma che faticano ad incontrare l'interesse economico delle case farmaceutiche, a causa della frammentazione delle singole patologie rare. che gestisce la rete delle malattie rare come coordinatore dell’aspetto scientifico e di ricerca per le malattie ipofisarie nei 78 centri presenti in molti paesi della comunità europea abilitati alla diagnosi e cura delle malattie rare. «L’ipofisi è quella struttura ormonale …

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8857553523 ISBN
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Sofya Voigtuh

MAGI è una realtà che si occupa di ricerca e diagnosi delle malattie genetiche e rare ed è attiva sin dal 2006 nel contesto nazionale ed internazionale, ad oggi il gruppo comprende cinque strutture tra cui un laboratorio di genetica medica specializzato in diagnosi da malattie autoimmuni a Bolzano, un laboratorio di genetica medica a Rovereto (TN) specializzato in metodiche di biologia

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Mattio Müllers

Il Sito del Centro di Coordinamento per le Malattie Rare della Regione Lombardia. Sono presenti le informazioni utili al paziente affetto da una da malattia rara, ai suoi familiari e agli operatori sanitari. Vengono descritte le misure di tutela dall'esenzione all'assistenza farmaceutica e riabilitativa. Contiene schede informative sulla diagnosi, le cause e le terapie delle malattie rare esenti.

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Noels Schulzen

Fin dalle sue origini in Casa Sollievo giungevano malati che non trovavano aiuto presso altri ospedali e nel 1991 questa sua caratteristica di aiutare malati speciali, molto spesso affetti da malattie genetiche, ha giustificato il suo riconoscimento come primo Istituto di Ricerca e Cura per le Malattie … Malattie rare: un fenomeno questo, in genere, si pensa quando si parla di malattie rare. Patologie molto differenti tra loro, in virtù dei progressi della ricerca e dell’aumento delle

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Jason Leghmann

Banca dati delle malattie rare esenti. Cerca una malattia rara che consente l'esenzione dal ticket, per tutte le prestazioni specialistiche ambulatoriali necessarie ed appropriate, selezionando la malattia o il codice di esenzione. È possibile ricercare anche per gruppo di malattia o consultare i capitoli. Sebbene ci siano importanti differenze tra i Paesi, a seconda del grado di sviluppo delle cure formali fornite dai servizi sociali, l'assistenza informale è presentata come la principale risorsa sociale connessa alla cura delle persone con malattie rare e debilitanti.

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Jessica Kolhmann

2 mar 2020 ... La recente emergenza legata al coronavirus Sars-CoV-2, responsabile della malattia COVID-19, ha evidenziato le categorie a rischio, tra cui anche i malati rari. ... Storie · Sperimentazioni · Ricerca scientifica · Terapie domiciliari ... delle persone che partecipano è affetta da una malattia rara o vive o lavora ... La rete per la diagnosi e la cura delle malattie rare Il Parlamento europeo ... rarità , determina spesso lunghi tempi di latenza tra esordio della patologia e diagnosi. ... per le malattie che lo richiedono, servizi per l'emergenza e per la diagnostica ... ed è gestito dalla "Fondazione Toscana Gabriele Monasterio per la ricerca ...